Кто это такой?

Катюш, это кто?

Мультики «Малышарики» и «Смешарики».

В одной из серий рассказывают, где малышарики, где они маленькие.

И там маленький вот такой вот ушарик, он потерял свой слуховой речевой процессор.

Вот он пришел, играет и не может ничего сказать.

Это такой символ детей с нарушением слуха.

А это уже ушарик большой, он уже вырос.

Из серии уже «Смешарики», уже где они большие.

Суть в том, что его не принимало общество,

потому что он не слышал и не мог рассказать что он не слышит и куда бы он не обращался хотел играть

иметь друзей компанию его не понимали и так как он не слышал он никого не понимал возник конфликт

один из смешариков я уже не помню кто сказал о да ему же надо делать кахлядную имплантацию и там

прям целый мультфильм как они полетели в Санкт-Петербург как ему сделали кахлядную имплантацию и там

объясняется что нужно реабилитации показывает как он учился как он реабилитировался и как у него все

получилось его наконец-таки заговорил и смог уже маленький и смог уже сам рассказать свою историю

кого я бы послужил и я

меня зовут людмила я мама двух детей с нарушением слуха дочки моей 2 и 7 и сыну четыре года у нас

У каждого ребенка по 2 коктейлярные имплантации.

Первое ушко мы сыну сделали в 2,5 года, дочке сделали в 11 месяцев.

Второе ушко сыну сделали в 3,5 года, дочке в год и 10 месяцев.

У нас что это? Внешняя часть, речевой процессор, проводок и катушка.

У нас на речевой процессор поступает речь, информация.

через проводок в катушку поступает информация в мозг, в улитку, и обрабатывается, да, и мы слышим речь.

Давай покажем наш речевой процесс, как он работает.

Работает за счет аккумулятора, который подключается и заряжается.

Также есть аккумуляторы на батарейках.

Только при амплитации мы носили слуховые аппараты, никакого результата глобального не было.

там буквально на расстоянии, на вытянутой руке, он мог понять слово «нет»,

и то больше это было, наверное, он считывал эмоции с лица.

Как только мы прослуха протезировали с кахлярными имплантами,

как только мы стали заниматься с сурдопедагогами, с логопедом, дефектовых, нейропсихологами,

конечно, результат не заставил себя ждать.

Ой, что, ты слышал?

Что? Кто-то приехал, что ли?

Вниз поехал!

Открылся!

Сразу после подключения ты идешь на занятия к судропедагогу, к логопеду. Они проверяют по

частотам, где нужно на настройках подтянуть, вообще какая реакция у ребенка. У Матвея

было никакой реакции. Он вот такой в шоке. Он не реагировал ни на что. У мужа был шок, до слез ему

было тяжело это принять. Начинал мне говорить, это твоя идея, зачем ты это сделал. В слуховых

аппаратах у него была реакция, он реагировал, а тут ее нету. Все это поломано, все не так. Я

давай опять обратилась в эти чаты мамочек по кокулярной имплантации обратилась пишу родителям

что случилось расскажите и мне говорят да вы что так это не работает бывает у кого-то у ребенка

сразу вот он реагирует пошел все ему любопытно а какие-то дети в шоке они пока привыкнут

адаптируются да что ну они слышат что-то и тогда начинают только давать какие-то вот реакции то

есть это вообще не показатель того что операция прошла неудачно в общем я ему успокоила говорю

Паша, все нормально, смотри, родители пишут, все хорошо, не переживай.

Мы ходили к сурдопедагогу на занятия, он не поворачивался ни на барабан, ни на что громкое вообще.

Он сидел просто в ужасе.

А она говорит, ну, блин, я не знаю, он не слышит.

И нам на третий день поменяли сурдопедагога.

Она говорит, подождите.

Она поменяла вообще подход к нему в принципе.

Она достала коробочку с шариками и пустую коробочку.

И просто говорит, Матвей, смотри, она брала один шарик, кричала и бросала в коробочку пустую.

Его этот процесс заинтересовал, и он стал делать «ааа» и кричать.

То есть это показатель того, что он слышит, и что реакция у него есть.

Просто ему нужно было немножечко времени, чтобы адаптироваться под звуки,

и немножечко другой подход к Матвею нужен был.

Вот мяч! Правильно?

Вот мяч!

Нет! Нет, Матвей, как ты скажешь? Нет!

Нет!

А как надо сказать?

Да!

Дело у нас пошло. Через три месяца он вообще уже много чего понимал. Очень классно было. Слова пошли.

Эй, другой! Другой? Да! Еще! Не надо было меня в руках убрать. Я сама. Я сам.

Для нас это слова, а для кого-то это как контуры слова.

То есть ты понимаешь, что вот допустим он тебе говорит там да-да,

ты понимаешь, что это вода, потому что он соотносит да-да, это вода.

Ну самые простые типа деда, баба, мама, это все быстро пришло, прям очень быстро.

Дети схватывают у них такой пластичный мозг, что они очень быстро все схватывают.

Через полгода он трещать стал, конечно, столько слов появилось, фразы стали появляться.

Точка вообще все проще, ее проимплантировали в 11 месяцев, в год ее подключили.

Катюша сразу в роддоме не прошла аудиоскрининг.

Мы как бы люди взрослые уже, на опыте.

Но мы сразу поняли, что здесь дело генетика, потому что не может быть в одной семье такие два совпадения.

Ну нет, это как бы не вариант.

Дали генетический анализ, у нас генетика самая простая, слава богу.

И заменирующая, и весь рецессивный ген.

У нас рецессивный, вероятность 25%.

И то, что мы дважды, дважды в эту вероятность залетели, ну это должно было так повезти, конечно.

Это получается я носитель и муж носитель.

Вот у нас вот так вот все сложилось неудачно.

Кать, как вкусно, да?

Как вкусно.

Да, как вкусно.

Кать.

Нет, нет.

Катюша, было вообще все проще.

тут путь по протоптанной дорожке мы быстренько прошу пошли записались свержевского быстро сделали

все исследования быстро в пять месяцев и уже одели слуховые аппараты были реакции ну ну там

ты бишь карте катит ну тут тоже как она слышала имя тоже под вопросом ну по крайней мере реакции

были гуле не были там она там пела на своем тоже лариса васильевна маляр я когда смотрим приехал

и василий дочки 7 месяцев и благоволюбим как бы нам бы тоже операцию она любого да да да мы

все сделаем только пусть малышка наберет вес малышей почему она не не оперируют потому что

они должны набрать вес то есть 9 10 килограмм у ребеночка должна быть масса тела естественно пока

ребенок не наберет эту маску его не прооперируют соответственно вот катюша так как 11 месяцев

смогла набрать 9,5 килограмм и нас взяли на операцию мы уже собрались ехать 7 июня у нас

были билеты на юг отдыхать она мне там 5 или 4 звонит и говорит мы берем катю все давайте приезжайте

17 июня. Я говорю, 10 дней, на все про все. В общем, мы все анализы сдали, быстренько приехали,

заимплантировали. У Катюши, кстати, на подключении были гораздо лучше реакции.

Матвея подключили 27 мая, Катю мы подключили 22 августа. С 3 сентября мы стали ходить на занятиях

в судно педагогов. У Матвея были отложенные реакции. На занятиях особо не занимался, бегал

как волчок сядет посидит ну то есть во первых для него это непривычно что там за занятия вот

а потом приходил дома все повторял ну то есть визуально он все схватывал катюша нет она сидела

на впитывалась только губка миша а то да и у карте вообще в целом у нее понимание речи пришло

гораздо раньше ну вообще и слова вот то что вот сейчас катя 27 матвей то что умеет как в 27 нам

нам с Матвеем только это все снилось.

Поэтому насколько важна ранняя слухопроцедирование.

Насколько важно рано выявить, поставить диагноз, рано начать заниматься с ребенком.

Это очень-очень важно, тогда и реабилитация будет быстрее идти.

Катюша у нас проимплантирована в 11 месяцев, подключили ее в год.

Матвей у нас был слухопротезирован слуховыми аппаратами в год и два, имплантирован

кохлеарным имплантом получается в два с половиной. Скажу так, то что по развитию вот Кате сейчас 2,7 и

конечно же в свои 2,7 Матвей очень сильно отличался именно по слухоречивому развитию. У Кати сейчас

много слов, у нее есть фразовая речь, в целом она понимает отлично речь. Матвей в 2,7 он этого не мог.

Я к чему-то хочу сказать, насколько важно выявить заболевание, снижение слуха и раны проимплантировать.

Чем раньше это будет сделано, тем реабилитация будет гораздо лучше.

Да, пи-пи-пи-пи-пи, мышка.

Я понимала, что со вторым ухом и результат будет, если честно, гораздо быстрее.

Я познакомилась с замечательным сурдологом, офигенным.

И он говорил, Люда, второе ухо нужно.

Нужно второе ушко обязательно.

Будет гораздо лучше, быстрее, стремительнее.

И вообще ухо это парный орган. Я 24-го года в ноябре пишу, что уважаемые лотни, возьмите, примите наслёдно, прошу.

Ну, естественно, они говорят первоначально только первые уши, там уже, ну, как, что останется. Открывайте квоту.

По поводу квоты скажу так. Не хочу, конечно, оскорблять медицину, медиков, но вот сталкиваешься с такими вот глупыми людьми вот в медицине, да,

те же лор-врачи, те же педиатры, даже заведующий поликлиники, которому ты говоришь, что мне положено, вы должны мне открыть квоту, он говорит тебе нет, только в Москве.

То есть у нас как, ты имеешь право выбрать любую клинику и в ней сделать кохлеарную имплантацию, но почему-то вот вставляют палки в колеса, если ты в Москве, я тебе открываю в Москве,

Но если я не хочу в Москве, меня быстрее вызовут в Санкт-Петербург.

Зачем мне?

То есть, знаете, бывает случай, когда у тебя на руках вызов,

уже дата госпитализации, а тебе квоту не желают открывать поликлиника.

Но, слава богу, есть момент, когда ты можешь квоту сам открыть в Минздраве,

в обход в поликлинике, и вообще ничего от поликлиники не нужно.

Ты просто собираешь весь пакет документов, все исследования, все анализы,

пишешь заявление, прилагаешь, в общем, свой паспорт, свой СНИУС,

свидетельство о рождении ребенка, СНИУС ребенка,

все, что есть заключение по слуху.

и идешь лично в Минздрав, тебе прям в течение двух часов могут открыть.

Прям приходишь и говоришь, хочу открыть квоту,

тебя отправляют в квотный отдел, кладешь документы,

и обязательно должно быть заключение из клиники, кто тебя вызвал.

Вот нас, допустим, вызвала 122-я, она мне прислала заключение,

что готовы реализовать талон ВМП в рамках закона такого.

То есть это говорит о том, что они готовы принять нас на эту операцию.

То есть без этого заключения тебе Минздрав может не выдать квоту,

потому что тебе нужно подтвердить, что тебя ждут.

Мамочкам приходится бороться, доказывать свои права.

Господи, я помню, как я боролась с поликлиникой.

Законом вот так говорить, да вот по закону, вот, вы мне должны.

Они вот так смотрят, нет, ничего не будем давать.

Какая-то система, это нездоровое у нас здравоохранение бывает,

что приходится отстаивать то, что не нужно отстаивать,

в законе черным по белому прописано.

А кто это?

Лиса.

Лиса!

Лиса!

Лиса!

Лиса?

Еще раз.

Лиса?

Если до того, как ты ребенку сделали кахлярную имплантацию,

ребенок носил слуховой аппарат,

то и после кахлярной имплантации у тебя сделали одно ухо,

кахлярная имплантация.

На втором ухе обязательно нужно носить слуховой аппарат.

Во-первых, ребенок примыкает, что у него на ухе что-то висит,

потом адаптация к речевому процессу, она гораздо быстрее.

Допустим, мои дети не срывали кахлярные импланты.

Когда два уха есть, и, допустим, на одном слуховой аппарат,

на другом кохлеарный имплант, в тандеме вообще классно работает.

Ребёнок, в любом случае, за счёт того, что слуховой аппарат он усиливает, он слышит лучше.

Бывает такое, что музыку гораздо чувствуют, а чувствуют лучше слуховым аппаратом,

потому что слуховой аппарат, он твой естественный слух, он просто усиливает.

А кохлеарный имплант, это уже не совсем твой естественный слух, все-таки работают электроды.

Поэтому многие, особенно взрослые носители кохлеарных имплантов,

любят носить на одну стороне слуховой аппарат, а на другой стороне кохлеатный имплант.

Говорят, что, допустим, когда слушают музыку, они больше ее чувствуют слуховым аппаратом,

а когда, допустим, говорят по телефону или в быту, мелкие детали слушают именно кохлеатным имплантом.

почему не ставят два уха за 1 1 объясняю сперва делать всегда по одному уху потому что если хотя

бы поставить по одному уху то дети все равно будут развиваться речь пойдет и поэтому стараются

охватить как можно больше детей хотя бы по одному уху выделяется некое количество имплантов на

первые ушки дети детей вызывают и выделяется некое количество имплантов на вторые уши и там

Там уже в порядке очереди вызываются дети на вторые импланты.

Это делается просто в целях того, чтобы хотя бы по одному ушку каждый ребенок получил.

Есть вариант. Одно ухо ставит государство за счет талона ВМП,

а другое ты оплачиваешь из своего кармана.

Порядка 2 миллионов стоит операция.

Это не такая сумма, которую лишат у тебя в кармане.

И, во-первых, когда тебе ставят диагноз, ты вообще в шоке.

у тебя тут денег может не хватить на исследование объективной КСВП СССР.

Тысяча, наверное, 20 стоит это исследование, если это платная клиника.

Как правило, родители стараются побыстрее сделать исследование,

чтобы не терять это драгоценное время.

Хорошо, если ребенка рано проимплантировали, как моя Катюша,

вот ей все до года сделали.

Ребенок в этом случае особо не выпадает из слухоречивого развития.

он немножечко, ну так сказать, затормаживается, а если ребенок выпал, вот допустим ребенка

проимплантировали, как мой Матвей, в два с половиной года, да, он носил слуховые аппараты, но как правило они ему не принесли

какой-то там большого прогресса и развития в слухолечивом, речь он не понимал, а есть дети, которые в 5-6 лет, да, не потому что родители

невнимательны, а потому что врачи ставили неправильный диагноз, знаете сколько случаев, где врачи ставят тебе неправильный диагноз ребенку

говорят нет он слышит мама говорит да нет у не слышал это нет он служит и аутизм и неврологию

ставят и за счет этого слухопротезирования и сухо речевая реабилитация она оттягивается на годы когда

ребенка подключаться к речевому процессору знаете какое по возрасту ребенок по слуху грудничок 0 и

вот ему нужно с нуля весь этот пробел его нужно заполнить но но тебе при этом нужно к восьми

годам хотя бы выйти в норму, чтобы ты пошел в обычную школу. Даже обычный ребенок здоровый,

зачем ему идти в коррекцию, где в основном находятся дети, которые не речевые, а жестовики.

Суть вот этих самих всех педагогов и занятий, чтобы ребенка вести в норму, в норму по возрасту.

Вот сейчас моему Матвею 4 года, он по норме, как 4 лет по речи, он конечно отстает. Речь у него,

она у него со грамматизмами неправильные, окончания, спряжения, то есть он не может

выстроить грамматические предложения. Для этого ему кто нужен? Специалист. Логопед и

трудопедагог это два основных специалиста, которые должны сопровождать ребенка. Вот на

большом-большом пути многие даже до 18 лет ходят, потому что тяжелая реабилитация у детей.

Судопедагог это на самом деле специалист, который учит наших детей миру звуков.

Ребенок вообще не понимает звуки.

И он его правильно, постепенно начинает в этот мир посвящать, учить, знакомить.

Это очень важный момент.

И тут тоже нужно учитывать, что один судопедагог одному ребенку может подойти,

другому этот же судопедагог может не подойти.

Тут тоже приходится в начале пути поработать и подыскать нужного судно-педагога, который подойдет к твоему ребенку.

Судно-педагог – это, к сожалению, не ПОМС.

У нас есть две реабилитации, входящие в ПОМС, в реабилитационном центре Троицкий

и у нас в Волоколамской шоссе дом 30, у Ортцентра большой, там есть тоже реабилитация, но 5 дней

реабилитации, что за эти 5 дней ты сможешь сделать? Каждое занятие по 30 минут. Один раз педагог,

один раз логопед и несколько раз там воспитатель придет с ними, ну типа полепит, порисует, да,

лепка, рисование, мелкая моторика тоже речь, это все взаимосвязано, но по факту этих занятий это

очень мало потом в троицке там тоже 10 дней это тоже очень мало вот соответственно тебе приходится

за счет родителей всю реабилитацию подключать сама слуховая реабилитация она тоже для каждого ребенка

она индивидуально кто-то уже к первому классу до прохода реабилитировался ну вот так вот тут

он мощно да ребенок заряженный и его ресурс позволяет это делать а кому-то это конца 11

11 класса приходится учиться, и что на пути его постоянно

сопровождает служба педагог.

У детей с нарушением слуха очень большие проблемы

по русскому языку.

Это окончание, спряжение, по падежам склонения.

И все, что касается изменения формы слова, это очень

тяжело.

Чья это соска?

Катина соска, да.

Прячешь от бабушки?

Сейчас бабушка пьет, тебя поругает?

Нет?

А скажи баба.

Матвей, скажи баба.

Баба.

Баба. Нет, скажи баба. Нет, баба. Баба. Нет, баба.

Многих вещей, которые вот не ощутить, не увидеть, он ещё не понимает.

Что значит ждать? Что это за слово ждать?

Да, это некое такое пространственное слово.

То есть, когда ты говоришь на шоколадку, ты понимаешь, на, это вот визуально твоя шоколадка.

Что значит подожди? Вот что ты мне говоришь, подожди, что оно значит?

То есть, это пока это до него придёт.

Ему надо здесь и сейчас.

Сейчас объясню почему.

Потому что когда дети растут, нормотипичный ребенок,

ровно растет и постепенно ему все объясняют, говорят.

И вот он к 3 годам уже, к 4 годам уже осваивает и понимает вот каждое слово.

Понимает тоже слово ждать.

Он понимает, как взаимодействовать с человеком,

потому что он это видит и слышит на примере постоянно.

А тут ребенок выпал из этого взаимодействия.

Он мог взаимодействовать только визуально.

Ему приходилось что делать?

Опять вот как волчок крутиться, смотреть, держать помощь.

Поле зрения всегда человека.

У нормотипичного ребенка как?

Мама на кухне что-то делает, он играет в большой комнате.

Он ее слышит, мама позвякивает, моет посуду, водичка бежит.

Что случается с ребенком, который слабослышащий или глухой?

Он этого не слышит, и он не ассоциирует, что мама на кухне, она что-то делает.

Для него это что? Он маму потерял с поля зрения?

Все, он в ужасе.

Он бежит, орет, несется, чтобы узнать, где его мама, где тот человек, где та его защита.

естественно он не умеет взаимодействовать он не может ничего кроме того как кричать и требовать

то что он хочет естественно его нужно учить чтобы подожди то что ты хочешь того поучишь

но по позже прежде чем что-то взять нужно попросить прежде чем что-то дать нужно сказать

на то есть у тебя движение речи движение речь это нужно все понять ребенку то есть у него нагрузка

на восприятие идет колоссально еще последняя послушай и я тебя отпускаю хорошо чуть-чуть

давай давай у шарик послушает а ты посмотришь правильно он сделает или нет ладно у шарик

где дом где-то вот дом правильно говори про занятие вообще просто для педагогов что хочу

сказать москве с этим принципе проблем нету самая большая проблема это найти поближе к тебе судно

педагога возить ребенка стоимость это ну как бы на любой вкус и цвет а вот от трех с половиной и

выше 5 и выше выше выше самая большая проблема это регионы там вообще родители остаются один на один

то есть вообще нету специалистов. Естественно, регионы едут у нас в наши бесплатные центры,

да, и пытаются через фонды грабиться, потому что самим это очень тяжело осилить. А вот, допустим,

в моей семье два ребенка с нарушением слуха, и таких, как я, очень много. Я когда столкнулась,

что вот у меня два ребенка, я почему-то думала, что я одна такая. Тихо, не кричи. А оказывается,

Нет, оказывается, таких много.

Нам же нужен не только один с утра педагог,

и логопед, и дефектовых, и нейропсихолог зачастую,

потому что у детей координация страдает,

пространственное мышление страдает,

мелкая моторика тоже, с этим нужно заниматься.

Это столько денег, мы просто не тянем.

Получается, мама работать тоже не может.

Я с утра до 2-3 часов я нахожусь в реабилитационном месте,

то есть мы ходим на занятия.

Когда мне выходить на работу?

Пока это не вариант, тянет один муж.

И так зачастую. А есть же родители, где только мама одна, и у нее есть дети с нарушением слуха.

Есть дети, у которых не только нарушение слуха, есть и сопутствующие какие-то заболевания.

Нужны еще какие-то специалисты.

Естественно, хотелось бы, чтобы фонды нам помогали, чтобы выделяли, спонсировали,

чтобы меценаты понимали, насколько это важно.

Очень хочется помощи, если честно.

Если честно, прям до слез.

Сейчас, пока у меня есть возможность, мы оплачиваем занятия за счет средств материнского капитала.

Но там осталось уже немного.

И у меня начинает возникать вопрос, я на что должна реабилитировать детей?

Допустим, на это психолог, он там 3 тысячи, от 3 тысяч, скажем так.

Ну все, примерно от 3 тысяч стоит.

Школа начнется, нужны тоже дополнительные занятия с ребенком, репетиторы.

Это 100%.

Дети с нарушением слуха школу, прям вот в том понимании, как нормотипичное, они не тянут.

Я откладываю деньги на школу, чтобы когда мой ребенок, два моих ребенка пойдут в начальную школу,

я могла нанять им специалистов дополнительных, чтобы они помогали им в обучении.

Слуховой аппарат тоже ломается, нужно каждые 3-4 месяца менять вкладыши,

потому что ребенок растет, растет улитка.

Знаете, сколько стоит настройка одного слухового аппарата?

Порядка 10-15 тысяч, два это 25 может выйти.

Настройка двух коктейлярных имплантов это в районе 20 тысяч,

а их нужно настраивать 3-4 месяца каждый раз.

А представляете, если у мамы два ребенка таких?

Сколько нужно денег? Это сумасшедшие деньги на самом деле.

Хотелось бы отдельно выделить детей, которые слухопроцессированы слуховыми аппаратами,

то мы все про речевые процессы, про кохлеарную имплантацию, что этим деткам также нужна слухоречевая

реабилитация, также нужно много-много-много занятий. Мамы также возят их на различные

занятия. Слуховые аппараты тоже имеют свойство ломаться, они ломаются также от пота, у них нет

никакого аква-чехла, как, допустим, это есть у некоторых речевых процессоров. Тоже это влияет

на носибельность сухового аппарата.

Те же самые настройки, они тоже стоят денег,

их тоже нужно делать раз в 3-4 месяца.

Есть индивидуальные ушные вкладыши,

изготовление их стоит денег.

3-4 тысячи, может сейчас побольше,

надо 3-4 раза в месяц их менять.

А малышам совсем уж маленьким, и то и чаще.

А бывает такое, что вкладыши могут сделать неправильно,

и нужно их переделывать.

Здравствуйте, меня зовут Грицая Ольга Степановна,

Я руководитель юридической службы фонда «Правмир» и за 5 лет мы оплатили реабилитацию более 140 детям с кохлярной имплантацией.

По статистике в России более 500 и 600 тысяч детей страдают от сенсорной тугоухости.

Мы уже поняли, что в этом направлении есть проблемы, особенно по получению реабилитации.

Мы знаем, какие проблемы существуют по получению реабилитации по программе госгарантий и какие необходимы врачи для прохождения получения медицинской помощи при таком заболевании.

Какие проблемы испытывают родители для того, чтобы восстановить такого ребенка и что нужно сделать для того, чтобы ребенок пошел в обычную школу.

Если вы хотите помогать таким деткам, у кого проблемы со слухом, вы можете зайти на сайт Фонда прав в мир, в раздел помочь и выбрать историю, кому бы вы хотели помочь.

Поддержать ребенка, выбрать сумму и оплатить реабилитацию данному ребенку или многим детям, которым мы оказываем эту помощь.

Я вообще изначально сюда пришла, вот пространство слуха и речи, потому что здесь можно было занятия платить материнских капиталов.

Ну потому что реально по 3 700 мы платили, по 3 500, по 3 700 за одно занятие, у меня два ребенка, ну это не потянешь.

Когда я сюда зашла, вообще когда пообщалась со специалистами, сходили на пробное занятие, я поняла, что да, вот сюда мы будем ходить, потому что сам специалист, как он выстраивает занятия с ребенком.

в матвею сколько подходов маша воля находили господи они постоянно ломают голову как нему

найти подход мы здесь остались да уже во второй год сюда ходим я вам скажу больше сюда ходит мой

племянник абсолютно норма типичный ребенок просто ему нужно занятие с логопедом и он сюда тоже хоть

на занятия заниматься с логопедом до этого сестра тоже сменила несколько логопедом ей вообще не

нравилось а здесь юля она вообще волшебница ну то здесь вообще все все пики наверное здесь есть как

Как обычные занятия, также есть реабилитация.

Реабилитация 2 недели, туда входят занятия с нейропсихологом, логопед, с трудопедагогом.

И если хотите, по желанию невролог приходит и оценивает вашего ребенка и дает какие-то рекомендации.

Можно покупать такой некий, я его называю пакетом.

Пакет он немножечко дешевле всегда стоит, чем одно занятие.

Мы покупаем, так сказать, пакетом.

Мы оплачиваем по 20 занятий из мат-капитала и вот входим сюда на занятия.

Очень классно, вообще супер.

Давай пальчик, прям пальчиком ему покажи, смотри. Вот дом! Сам! Дом! Ну, ты моя рыба! Иди сюда!

Большому счету родители самостоятельно все это приносят, варятся.

а в каких-то чатах по коктлярной имплантации ты просто ищешь какой-то поддержки, какой-то

вот отзывчивости, где-то там тебе подскажут что-то. Есть телеграм-канал, называется

«Все коктлярной имплантации», его можно и в WhatsApp найти, и в мессенджеры Макса, и в телеграм-канале.

Есть прекрасный, замечательный сурдолог, это Бронякин Станислав Юрьевич, у него есть канал

МедАудио, у него клиника называется, это добрейший души человек с огромным сердцем, у каждого своего

пациента вот пропускает через себя вот как будто это его ребенок он настолько мотивирует и помогает

можно даже не прийти на прием если ты где-то далеко в другом регионе есть чат туда задают

вопросы он тебе говорит высылайте вот ваши исследования все расскажет вот настолько

насколько он мне детально показывал рассказывал ни один специалист этого не делал

я из разряда тех мам которые думали да ну зачем получать инвалидность что она там даст господи

что она даст и слава богу добрый доктор из свержевского когда мы делали матвею очередной

ксвп я она готова инвалидность думаете оформлять и ряду ну зачем ученым она даст она готова что во

первых это хороший выплаты год вам год они сейчас понадобится чтобы оплачивать вашу реабилитацию

во вторых куча льгот садике бесплатно очень много мест которые ты можешь посетить его в москве до

бесплатно всякие комнаты проезд бесплатно много всего чего год вы получите бесплатно санаторное

курортное лечение ну тогда я же только мне подсказали диагноз я не понимала всей масштаб

во что мне придется погружить погрузиться поначалу конечно это слово так вот знаешь

резало по сердцу потому что ты же знаешь что твой ребенок ну он не инвалид а потом ты привыкаешь и

думаешь ну почему бы если так случилось в жизни что он потерял слух или там родился может быть

нарушением слуха почему я не должна пользоваться привилегиями которым дает государство инвалидность

получить нужно через поликлинику если поликлиника будете ну динамик неправильно скажет какие

исследования анализы сдать это может затянуться на месяца хорошему там 10 рабочих не конечно если

человек не знает вот этих вот нормативных сроков и случаи где и по три по четыре и по полгода

родители вот так вот динамили. Слава Богу, у меня был офигенный и очень ответственный педиатр,

я ей принесла документы, она тут же встала, побежала, в стиркуопись сняла, печати все

проставила и просто там, я ей говорю, реально неделя-другая, мне уже звонят представители

медико-социальной экспертизы, говорят, Людмила, приходите, забирайте. Это очень быстро было.

Детей нет группы, это просто ребенок-инвалид. По достижении 18 лет им дают всем третью группу,

она рабочая но денежка там небольшая она есть но если честно вот честно вот я как мое мнение я на

других не говорю я очень рада что там когда они вырастут 18 лет у них будет небольшая пенсия у

них не будет вот этого вот состояния что расслабиться не работать забить на себя пустить

руки то есть они должны понимать и мы с мужем будем к этому стремиться что вам нужно чуть больше чем

чем обычно дети учиться и работать.

Вам нужно чуть больше усилий, чтобы чего-то достичь и добиться.

Чтобы они всегда были в тонусе.

Да, может кто-то мне скажет, что дети в тонусе, сумасшедшая мамашка.

Нет, не сумасшедший, мир такой.

Тяжело выжить сейчас.

Поэтому мы будем их мотивировать, что им нужно получить профессию.

И очень классно, что они не сошлются.

Ой, у нас там пенсия есть, проживем как-нибудь.

На 18 тысяч ты не разгуляешься в Москве.

Ты коммуналку оплатишь, и все.

А семья, дети, даже одному.

поэтому слава богу что там маленькая пенсия с момента слуховых аппаратов мы ходили нормальный

с обычной стандартный детский сад тут все самое главное восприятие родителей детей от этого будет

восприятие будет обществом вот я своих детей воспринимаю просто вот как будто они огурцы

перцы самый лучший на свете и общество нам попадается такое что воспринимает их на ура

Я понимаю, все мы разные, но есть родители, которые воспринимают особенность как недух,

как они воспринимают его как недостаток, пытаются открыть слуховые аппараты как-то,

чтобы их не было видно, и коктейлярный план, чтобы не было видно. Мы с мужем вообще воспринимаем их

просто топом. Мы всячески их превозносим, потому что мы хотим, чтобы они были и считали,

что они самые топовые, самые классные. И я считаю, что все родители должны своих детей со

нарушением слуха вообще любить, боготворить, не акцентировать внимание на вот это. Зачем? Они

Они такие же обычные.

Мы когда пришли в садик, я даже в чат родителям написала,

уважаемые родители, здравствуйте, я такая-такая-такая.

В группу с нашими детьми будет ходить ребенок с нарушением слуха.

Хочу обратить ваше внимание, что это обычный ребенок.

Кто-то носит очки, а мы носим слуховые аппараты.

Матвей пошел первый в садик, и я его привела.

И, господи, вот я зашла с улыбкой, познакомилась с воспитателем,

и она такая добродушная.

То есть все это мы же зеркалим.

Если бы я зашла такая, вы знаете, у нас вот там туда-сюда такая проблема.

Естественно, человек бы напрягся, он бы тебя зеркалил.

Поэтому нет, я на позитиве все воспринимаю.

Эти воспитатели, они настолько прониклись, логопеды, дефектологи, огромное им спасибо.

Первое время в ответ вообще сидела кое-кто, она ему объясняла все.

Я захожу, она ему читает книжку, все объясняет.

А не когда она какие-то бумаги там перебирает, она ему все объясняет, что они делают.

То есть я объяснила, насколько важно ему слушать речь человеческую, чтобы он ее запоминал.

С дочкой вообще не было проблем, потому что все уже знали, что есть Матвей, и все знали, что к ним придет Катюша.

Она и солдат в юбке, и божий одуванчик.

Она когда на занятия, она божий одуванчик.

Но она когда просто в быту, это просто солдат.

И кулаком, и ногой, вот так.

Не всегда адекватно реагируют воспитатели на таких детей.

Я помню, я на второй день, когда пришла за Матвеем, ко мне вышел Агаперл с такими глазами.

А он у вас нормальный?

Я говорю, в смысле?

Ну я ему даю задание, и он говорит, что все делает.

Я говорю, ну он же слабослышащий, а не слабоумный, конечно, говорит, что все делает, естественно.

Вот так мы и входим в сад.

Это обычный сад, но у них логопедическая группа.

Мы прошли специальную комиссию ЦПП МПК.

По ней нам прописали специалистов логопед-дефектологов,

в скобочках, что это педагог, если есть.

И каждый день с ними занимается логопед и дефектолог.

Это очень важно.

Пробелы, все, что есть, наполняются очень здорово.

Они молодцы.

Конечно, у нас планы на общеобразовательную обычную школу, да, как бы там ни было, мы к этому стремимся, как и все мамы с детьми с нарушением слуха, ну, поживем, увидим.

кошечка застряла застряла

лезь лезь

скажу так и своего опыта какой никакой ребенок живой и слух это вообще вот это настолько

минимальная как сказать потеря из которой могла бы произойти у кого-то дети и ты думаешь господи

Лучше бы он был глухой.

У кого-то дети аутистами, да, вот глубокими, как у моей соседки.

Она говорит, что у тебя ребенок хотя бы будет компенсирован,

и будет жить полноценно жизнью, а мой будет всегда со мной.

Поэтому вы просто смотрите ситуацию не узко, а глобально.

Просто глобально.

Случилось, есть, работайте.

Заряжайте ребенка позитивом.

Ночью поплакали, попереживали, утром проснулись, взяли себя в руки,

пошли заниматься с ребенком, преодолевать все.

опять вечером дети уснули усталость пришла слезы накатили чуть всплакнули утром проснулись опять

пошли только так и не так как иначе запомните все во благо ваших детей если вы будете размазней

пользы никакой не будет дети ваши просто будут упущены и все зависит от того как ты смотришь

на ситуацию вот я на эту ситуацию смотрю позитивно у нас нет с мужем такой ситуации господи ухие дети

Боже мой, что делать? Нет, мы эту ситуацию, ну окей, кто-то очки у нас уши, вообще без проблем.

Также все наши знакомые, родственники, у меня племянник, ему 12 лет, он вообще от них кайфует,

он с ними старается как можно больше времени проводить.

У нас такая ситуация, мы когда ходим с ним вместе, по торговому центру или еще где-то,

он такой говорит, мама Люда, а можно я матрюшку сниму?

Я знаю, для чего он это хочет сделать.

я говорю ты хочешь чтобы видели что вот он типа тугоухий но говорит разве все хорошо он да да я

хочу чтобы все знали что это не приговоры что все классно и все хорошо это мой 13-летний племянник но

хочу сказать одно что когда матвеев матвеев первом поставили диагноз у платона было очень тяжелое

принятие объясню он был очень близок с моим старшим ребенком который погиб они погодки он

был очень близок они были прям лучшие тогда на тот момент он был единственный ребенок моей сестры а

А Миша был единственный ребенок мой.

И, соответственно, друг у друга никого у них не было.

У них даже дни рождения в один день.

В один день, но в разные года, с разницей в год.

И когда родился Матвей, Платон, он до сих пор с ним столько времени,

они просто двоюродные, но он столько с ним времени проводит по возможности.

Мы вместе на юг ездим отдыхать к родителям.

И чтобы вы понимали, вместе засыпают.

Если Платон приезжает к нам ночевать, они вместе спят в Мишиной комнате, на его кровати, в обнимку.

Поэтому это не страшно, не бойтесь, все хорошо.

Дети наши самые лучшие.

Они молодцы, столько, сколько они проходят, вот на постановке диагноза, потом все вот эти исследования, КСВП, СССР, это во сне, надо уснуть, рано встать, это очень тяжело.

Потом все эти наркозы, потом реабилитация, ранние занятия, господи, дети наши просто герои, все, у них будет хорошо.

Я свободен от любви, от вражды, от молвы, от предательской судьбы,

и от земных оков, от зла и от злоба.

В моей душе больше места, да и я.

В целом хочется, чтобы люди понимали, что, во-первых, тугоухость – это не заразно.

Это то же самое, что кто-то носит очки, мы носим слуховые аппараты или коктейлярные импланты, ничего страшного в этом нет.

Идет компенсация. У кого-то зрение компенсируется очками, у нас компенсируется просто специальными аппаратами.

Ну ничего в этом страшного нет.

Хочется донести также до людей, что таким родителям, как я, нужна, наверное, эмоциональная какая-то поддержка, какое-то сопряжение, вовлечение, участие.

Чтобы они понимали, что это не так легко, не так легко расти детей с нарушением слухов.

В принципе, в целом, не легко детей с инвалидностью растить.

Это очень тяжелый, тяжелый труд.

Чтобы, может быть, где-то было чуть больше понимания.

Лично я уже дважды на своем опыте сталкивалась, когда мне говорили, что ты ездишь в плоскарский, бери и свой, и езжай, если твои дети глухие и не понимают речи.

Хочется, чтобы было некое понимание того, что, ну, к сожалению, вот так сложились обстоятельства, и ребенок с нарушением слуха, ну, тяжело его угомонить, ну, тяжело его усмирить.

Ты берешь раскраски, берешь всякие гаджеты, берешь кучу пластилинов, всего, машинки, игрушки, ты едешь куда-то, летишь на самолете, это целая отдельная сумка, едешь в поезде, это тоже целая отдельная сумка.

Ну не может ребенок сидеть в поезде, ну в самолете еще если небольшой перелет, ну окей, отвлечешь, ну не может он в поезде сидеть, ну надо это понимать.

В общем, хочется понимания, даже не сочувствия, не сострадания, не надо, просто понимания, что подождите, потерпите, вы сейчас уйдете и вы с этим ребенком больше контактировать не будете.

Хочется донести до спонсоров, до меценатов, насколько важно помогать таким родителям, как я, с реабилитацией, что это большой тяжелый труд, который требует финансовых вливаний.

И, к сожалению, большому сожалению, у большинства родителей нет такой возможности оплачивать слухоречивую реабилитацию.

А это очень-очень-очень важно.

Важно не пропустить, не пропускать месяц, неделю, не пропускать вот эти занятия.

Если меня будут видеть и увидят учителя, также педагоги дошкольного образования,

я вас очень прошу к таким деткам, вообще к любым детям с нарушениями, с какими-то,

относиться с пониманием.

Ну, так сложилось. У нас есть на земле

такие дети. Ну, что поделаешь? Просто

быть понимающими. Если положено

ребенка посадить на вторую парту,

ну, посадите. Ну, просит вас мама

диктовать ребенка

со стороны с кахлярного импланта

слухового аппарата. Ну, это же не так сложно

встать и диктовать. Ну, не надо ходить

по классу. Идти навстречу, потому

что это абсолютно нормальные дети. Им просто

нужно чуточку где-то уступить.

В садике, в школьном учреждении. Многие

родители жалуются на то что воспитатели снимать кофле арные импланты до не одевают очень печально

на самом деле детям нельзя не одевать не слуховые аппараты не кофле арные платы они должны быть

постоянно в речевой среде поэтому детям срушением слухом показано именно речевая среда речевой

детский ска сад речевая школа да то есть норматипичная чем больше речи дети слышать

им легче и быстрее проходит их слуха речевая реабилитация пожалуйста относитесь с пониманием

к таким деткам.